32岁女鼻咽癌二期治疗小记

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今天是庚子鼠年最后一天除夕，距离我鼻咽癌确诊已经过去一个月了，心情起起伏伏，趁着今天除夕洗完车搞完卫生，记录一下我得知患病以来的心路历程吧～
        2020年11月4日完成了单位每年的例行体检，照鼻镜的医生说看到有凸起物，让我去看一个耳鼻喉科的门诊，我当时还不以为然，因为2019年体检显示我EB病毒阳性，有鼻咽癌风险也让我去做复查，当时取活检的结果是鼻咽慢性粘膜炎，我就以为是去年的那个，然而一直没去看门诊，直到12月体检医院给我打电话，体检报告上医嘱让我去看门诊，我才挂了个号照电子内窥镜。这电子鼻镜伸进去鼻子里医生就问我是哪里人，我一头疑问答曰：珠海人呀。她说你是珠海本地人？？我说对呀，在珠海出生长大，不过祖籍是福建的。然后医生就把周围的助理都叫过来围观，然后她形色紧张说，立刻取个活检吧，有杀错没放过。我点头如捣蒜，立刻取，这时候我心里就感觉不妙了。然而今年的活检一点也不疼，去年取活检的时候简直撕心裂肺的疼啊，感觉整个脑袋都搅烂了。现在真的很感谢体检医院，给我打电话让我回去复查，真的非常负责任，不然我压根也不会去医院复查。
          接下来就是大家都习以为常的剧情，病理科让我做免疫组化，然后哭着打电话给爸妈和身在日本的男朋友。医生当天让我立刻住院，之后是核磁共振和PET CT。珠海医院给我下的分期是鼻咽癌二期，制定的治疗方案是做一次化疗，33次放疗。
         2021年1月14日，是我确诊鼻咽癌的日子。我真的怎么想都想不明白为什么是我？为什么这个癌会选中了我？我才32岁还没怀孕生孩子，不烟不酒，工作压力也不大，饮食规律，睡眠充足，也很少吃咸鱼，腊肠更是从小就不喜欢吃的。从小到大身体都很健朗，从来不需要跑医院，连感冒发烧都很少很少，家族里也没人得过这个病，为什么是我？？？为什么？？？
         这个月复盘下来得出的总结是，可能我比较爱吃酸菜鱼，泡面和罐头火腿双汇香肠之类的，从来不做饭，早餐午餐在公司食堂吃，晚餐就叫外卖，酸菜鱼是首选，据说外卖酸菜鱼为了节约成本都有很高的重金属···
         2020年公司有很大的人事变动，当时怕没有拿到合适的岗位心情是非常差，再加上考证的压力，没日没夜的复习，背书，造成有大半年心情都很低落，考试当天还和一年异地没见面的男朋友吵架分手，整整哭了一周。也有可能是当时极差的心情造成癌细胞的侵蚀，除此之外我真的想不出为什么我会患上鼻咽癌······以后工作上他爱谁谁，我永远要保持良好的心情，不会再为一些不值得的人和事伤神伤心了！
          补充一下我的个人状况：
           有人说鼻咽癌前期的症状有流鼻血，耳鸣，头痛，涕血。我真的是完全没有，正常到不能更正常，哪儿哪儿都不疼，也没有鼻炎，鼻子永远通畅，完全不堵。完全是零症状，所以不要太小看你的健康状况，你自以为的健康可能也只是海市蜃楼，每年必须去体检，体检太重要了，由于鼻咽癌太隐秘了，很多人病发的时候已经是晚期了。有时候觉得自己也是不幸中的万幸了，可以在体检的时候被医生看出来了，再次感谢我的体检医院！！！
          自从确诊了之后家里的气氛都不一样了，爸妈为了我的病也找了很多各种亲戚朋友咨询，姨妈和爸爸非常坚持让我去广州治疗，最后把我说动了，最终找到中山大学附属肿瘤医院放疗科的吴少雄主任。
         吴医生一看到我的片子立刻说珠海主治医生判断得不对，我这个状况根本不是二期，顶多是个初期，连化疗都不用做，就做30次放疗就行了。这个诊断给我和我的家人带来很大的鼓舞！！我原本动摇的心情立刻坚定了！斩钉截铁上广州治疗！！
         决定在中肿治疗之后所有检查都要从新做，MR，验血，回珠海医院借病理去广州从新做会诊，唯独PET CT不需要从新做了，因为这个只能两三年做一次，不可以做得太密集。在中肿验血结果EB病毒都是阴性的。
          经过这段时间真的是发现人的健康才是最重要的，平时不舍得吃不舍得买，一遇上病痛一万块照一次的CT眼睛都不眨一下就决定做，300一次的挂号费，广州珠海来回的油费路费根本不是事儿。好感谢我的爸爸妈妈，一直陪着我，为我忙前忙后，陪我跑广州陪我见医生做检查，好温暖，我好爱我的爸妈，希望他们以后不要再吵架了。这时候我男朋友也从日本回来开始一个月的隔离生活，我们好快能见面啦～～一想到这里我就充满期待！
         有一天失眠在网上查资料看到李宗伟通过质子重离子疗法治好了鼻咽癌，而且对人体伤害最小，上海有一家质子重离子医院，当时立刻二话不说订机票飞上海看病。上海的医生一看我的片子也是说肿瘤很小，就是初期的，没必要用质子重离子让我回中肿治疗就可以了，所以看完医生当天就飞回中肿预约头部定位。
          2021年2月21日，在家里过完一个超开心的农历新年，每天都有家庭活动，各种拜年，家人带我出去走亲戚散心逗利是，把不开心的心情抛到九霄云外就一直没想着写文。直到今天做完第二次放疗，今天终于闲下来没啥事情做，开始更文啦。
          中肿附近租的房子是年前就给好定金的，有厨房厕所，一张一米八大床和一张一米二小床。我和妈妈睡大床，爸爸睡小床，每天给我做营养餐，帮我褒中药，谢谢我的爸爸妈妈，他们永远是我最大的靠山。
          说说我的第一次放疗：年初七复工是我第一次去放疗治疗室报到，我以为当天就是我的第一次放疗了，没想到只是带着固定头套拍了个照片就让我回去了，让我第二天去找主治医师。我出来之后和爸妈一头雾水，只好第二天去找我的主治医师。说到主治，我初诊挂的是吴少雄师生的号，但是一直和我对接给我答疑解惑的是办公室里杜晓京医生，但是我开的所有单据都显示吴少雄医生开具，所以我的主治医生到底是谁？我到现在都没搞清楚。
          放疗前的准备：在小red书上搜索了很多攻略，五花八门。但是不可以只看网上的攻略，要切实咨询主治医生能不能用再准备。
1.比亚芬。这是德国烫伤膏药，据说放疗病人都用它涂抹皮肤，但是大陆是没有卖的，只能上京东从香港买进，由于赶上过年加疫情，香港那边清关得很慢，导致我下单后开始放疗了比亚芬都还没到货，只能在药房买了一支利肤宁代替。利肤宁165，比亚芬220。利肤宁真的满满的国产便宜货质感，但是没办法只能等比亚芬赶紧清关。         
2.防晒围脖和渔夫帽。被照射野照到的皮肤非常敏感，不能被强阳光照射到，所以下半张脸和脖子一定要做好充足的防晒措施，不过一定要是物理防晒，不可涂抹任何的防晒霜！
3.拔牙。这个真的痛苦，只要是长出来的智齿都要拔掉，中肿就有相对应的牙科，女生在月经期间不可以拔牙，所以我是等到月经结束之后在珠海拔的智齿，一次性拔了三颗，全世界知道我一次过拔三颗牙都惊呆了。拔完牙之后喉咙很痛，吃饭困难，食欲低下了三四天，体重都下降了（叹气）。拔牙之后7-10天才能开始做放疗，切记。有蛀牙都要全部补好，放疗后三年内不可拔牙，因为放疗之后很容易得放射性颌骨骨髓炎，最好放疗之前去中肿挂个牙医看看你具不具备放疗牙齿条件。
4.含氟量高的牙膏。我在京东买了一套舒适达抗敏感专业修复牙膏五支装，在中肿的病友介绍给我的，说这个牙膏的含氟量最高，放疗期间用来刷牙保护牙齿。
5.超软毛牙刷。放疗后牙齿很脆弱，所以一定要用超软毛牙刷，我在京东买了狮王的孕妇牙刷，12一支还蛮便宜的。
6.婴儿洗头洗澡一体沐浴露，鼻咽癌放疗期间是可以洗澡的，但是照射野区域不可以用有刺激性的沐浴露，所以正常的洗头水沐浴露是不能用，只能用婴儿无刺激的产品，这个就是我妈随便在超市买的。
7.奥克喷，这是放疗前后用来喷脖子的，是我的主治医生开给我。我在网上看到大家用伯格曼，我咨询主治之后她给我开的奥克喷，说这款效果也很好。我是进去前15分钟喷一次，出来之后喷一次。
8.杜晓京医生还给我开了一瓶粉红色调合的漱口水，她说这个备用的，让我后期放疗嘴里疼了就用它漱口。
以上就是我做放疗前准备的所有装备，由于过年期间不断刷网上的帖子，也积攒了很多问题，我一开年就冲上去杜医生办公室把问题都一次性问完。
好累呀，今天先写到这里，后续再更新吧。  
        ···········2021年3月1日更新·············
         第一次发帖之后知乎就给我推了几篇标题很恐怖的文章，吓得我手脚冰冷冒冷汗，抱着我妈坐在床上久久不能平复，把我妈也吓坏了，当时我就默默发誓再也不打开知乎了，这恐怖的app！！真的是过了几天才缓过来，打开都是给我加油打气的评论，虽然不多，但很是暖心。
         我是周五放疗结束之后立刻回珠海，周一下午又回广州。一到周五我的心情真好啊～～可以回我温暖舒适的闺房啦！！周六小姨带我去香山湖公园玩儿，我第一次去香山湖公园，我的妈！！！里面也太大了吧！！逛完一次要一个小时，还有空中栈道，珠海真美啊，推荐大家周末来珠海玩儿，氧负离子都能吸到饱！周日是奶奶89岁生日，全家人一起吃了顿中山一褒鸽，食欲是真的不太好，硬逼着自己多吃多喝汤。
         周末闲来无事又开始想我为什么年纪轻轻患上这个鼻咽癌，我没有家族遗传，不怎么吃咸鱼腊肉，不烟不酒，就说我是个广东人吧那也太倒霉了，然后就归咎于是不是因为感染了EB病毒，EB病毒是通过唾液传播的，因为中国人没有分餐习惯，所以我也不知道从哪里感染了这个EB病毒···潜伏在体内然后免疫力低下的时候它就钻空子爆发了（原来我自己公司就有两个同事得过鼻咽癌，两个都是男性，一个十几年前，一个三年前）。从此之后我就动员家人开始使用公筷，因为我也怕感染给家人（虽然我在中肿验血的时候显示EB病毒阴性）。以后都有点不想出门吃饭了··不想和不认识的人吃同一盘菜，然后让所有人迁就我使用公筷也很不现实，我家亲戚朋友也多，就各种别扭。还有以后还可以和男朋友kiss吗？真是好矛盾啊，有没有这方面的专家可以解答我的这些疑问······
          然后今天周一情绪低落···今天又是放疗DAY，吃完午饭开始默默收拾衣服，收拾完衣服准备上广州的时候妈妈哭了，说这不是开心的出行，我们治疗完之后再也不去那个地方了（指中肿），然后我俩抱在一起，我强忍眼泪拍她的背，妈妈一直是个很能干的女强人，很少看到她哭，她这次一哭我就很心疼，看到她的白发觉得我运气怎么那么差啊？都三十岁人了还让爸爸妈妈天天为我担心，我真的从小到大就是个不省心的孩子啊···爸爸妈妈我以后一定会好好孝顺你们俩！
         既来之则安之，转念想想其实我可能还是幸运的呢，鼻咽癌早期的5年存活率有90%（以上？），而且我发现得那么早，又不需要打化疗，很快熬过去的！猛起来！！！30岁就开始注重养生不香吗？谁让我以后熬夜吃外卖喝奶茶都没门！
         ··············我是分割线······················
          我真的很喜欢杜晓京医生，她每次都对我很温柔，对我的问题有问必答，长得也漂亮，每次去找她都让我觉得如沐春风。
归纳几个我去找她的时候问的问题：
1.分期不同是否放疗剂量也不同？我的剂量多大？
分期不同剂量是不同的，我的剂量是最小的6800（单位不晓得）。
2.我的照射野有照到眼睛吗？可以买防辐射眼罩吗？
照射野没有照到眼睛，但是射线可能会散开，不过对眼睛的伤害不大。模具已经按照自己的头脸型固定死了，不能买那些防辐射的装备了。
3.洗鼻器可以开始用吗？自己买还是医院开？
杜医生让我放疗期间不要用吸鼻器，怕我自己洗不好会出血发炎，让我放疗结束之后再用。但是我听中肿的鼻咽癌护理讲座，又说洗鼻要从放疗开始就洗了，两边说法有点矛盾，我下次再问一下，还是听医生的比较靠谱。洗鼻器是自己买的，周末回珠海我就买好了。
4.放疗期间如何复诊？
杜医生给我每周开好抽血单，主要看白细胞计数，中性粒细胞绝对值，血红蛋白浓度，血小板总数。如果这几个数值有问题就找她，没有的话可以不找她。还有生化17项看肺功能和肾功能，其他数值不用管。
5.可以吃海参吗？
可以。我觉得问西医吃什么不行，她也会说没有。所以爸妈给我准备了一天一条海参。
6.几时需要照电子鼻镜和MR？
由于我的肿瘤太小了照MR就可以了，MR看不出问题的话照电子鼻镜也看不出什么所以没必要。放疗过半之后就可以找杜医生约MR啦～～
7.照射后鼻子里会有垃圾掉出来吗？
不会，肿瘤大的患者会有肿瘤坏死掉出的情况，但是我的不会，因为太小。
8.我这个类型的肿瘤对放疗敏感吗？照射野会不会调整？
敏感。不会调整了，她说我的照射野已经是范围最小的了。以免复发，还会给我做最小剂量的淋巴清扫。
9.我需要用到雾化机吗？
现在还不需要，两周放疗后喉咙痛了才用，所以我周末回珠海又买了一台雾化机，希望我全程不会喉咙痛吧，老天保佑

能想到的就是那么多啦，还有我有一边放疗一边吃中药调理，也是在中肿挂的退休中医，希望有见效，不知道各位有没有认识靠谱的中医介绍给我？
好啦今天周一又是放疗新一天的开始，明天男朋友就飞来广州照顾我啦！！爸妈可以休息休息了，想想男朋友来到我就开心，异国恋整整一年没见了，好想好想他啊！以后一定要跟他好好过日子，闲来无事去看个电影吧～！我要努力好好康复！猛起来！！
3月16日更新
昨天完成了第18放，长征已经过半啦！目前为止的副作用有：
1.口干
从放疗第一天开始就没有口水了，每天出门必须抱着个大水壶。推荐大家买绿间无糖薄荷糖，因为没有口水导致无时无刻口干口苦，吃了薄荷糖之后嘴里都是清新的感觉，还有一丢丢促进口水分泌（不知道是不是我的错觉），问过医生是可以吃的，买它！
2.失去味觉
我好像在第15放的时候就已经渐渐开始味觉减退，现在吃饭是一点味觉都没有，能闻到饭菜香但是品不出菜品的咸淡，这点让人挺沮丧的，因为我一直有在小红书更新美食，以后也发不了这种帖子了···希望以后能逐渐恢复吧
3.嗅觉
嗅觉暂时还在，不知道后续如何。但是现在闻到比亚芬就想吐，觉得比亚芬怎么那么难闻，所以把它停了，改回涂利肤宁。
4.耳朵
目前为止耳朵没有影响，也没有出现耳鸣。耳朵真的比我的鼻子还更重要，因为我是学音乐的，当年高三艺考的时候拿了珠海市的音乐统考状元，我太喜欢玩儿音乐了，不敢想象听力下降之后我还有什么人生乐趣？
5.睡眠
从小我的睡眠质量就很好，从来不会起夜，甚至有点嗜睡，我妈以前老说我喜欢躺床上。放疗开始之后也没有起夜和失眠，就是每天晚上都做梦，也不是噩梦，就是天马行空奇形怪状的梦，而且是持续一整晚的，每天都做，导致睡醒了还是觉得累，整个人晕晕的。
6.大姨妈
放疗之后的大姨妈非常不正常，来了两个星期都带血，白带里混着血丝。医生说放疗会照射到脑垂体，脑垂体影响大姨妈。
7.掉头发
从15，16放左右开始掉发，每天起床睡衣枕头上都是头发。之前还信誓旦旦说宁愿一个月不洗头我也不要剃光头，现在真有点恨不的一铲子把头发全剃了，不想花心思去洗头了。
8.体力
以前我的体力在姐妹淘里面算是最好的，而且我超级爱旅游，出国旅游从早上到晚上玩一整天都不会累那种。很喜欢尝试各种户外运动，游泳滑雪跳伞滑翔机各种极限挑战项目都是我的最爱。自从放疗开始之后明显觉得体力大不如前了，但是我还是坚持每天出去散步出去逛街，去了广州塔最美七公里，白云山，越秀公园，三溪宜家家私，不去远处也会在烈士陵园里走两圈，还在迪卡侬买了毽子去公园里踢。我觉得适当的运动对将来的恢复也有帮助吧，至少体力上能适应。
9.中医
目前为止我的副作用好像还不算特别大，不知道是归功于体质好还是中医的力量。我看的是退休医生邓满全，他的个人简介里面写着擅长鼻咽癌的中西医结合治疗，我就挂了他的号，每周去开中药。他应该是广州人，一开始就用粤语跟他唠嗑，现在已经第三周了，吃他的中药感觉还是挺好的，上周出现喉咙痛第二天就消失了，有时候嘴里冒泡也是第二天就消失了。他说放疗在中医里属于热毒，需要用凉性的药去中和它，退休了还被中肿返聘回来，应该医术挺好的吧！
10.食量
由于没有了味觉，吃饭已经变成一件非常没有乐趣的事情。但是每顿还是坚持吃，强迫自己硬吃，有时候饭含在嘴里很久也不咬，体重千万不能掉下去，坚持啊✊以后都会恢复的！！每次出门玩儿需要走很久或者运动量大的一天晚饭饭点都非常非常饿，会吃得特别多，所以在还能坚持住的时候要保持适量运动。
11.功能操
每天做2-3次头颈部功能操锻炼，在优酷搜索鼻咽癌功能操，早晚跟着做，以免以后产生张嘴困难，颈部纤维化等副作用。放疗结束之后三年都要一直做。
12.心态
将心态写在最后是觉得这项太重要了，刚开始确诊的那个月，整个人像个行尸走肉，当着爸妈的面落泪，让他们非常担心。其实有时候年轻人患癌，心理上最遭罪的可能是家里的老人，之后为了调整心态我再也不在网上乱搜索文章了，也尽量让自己情绪平稳，不看煽情落泪的视频，不在家人面前表露我的懦弱。
在肿瘤医院真的是看尽人生百态，一开始排在我后面的大叔，每天从番禺开车上来做放疗，他说他根本没把这个当一回事，早上依旧在自家农场里浇花喂鸭喂鸡干活把自己当没事人一样，癌症患者要在战术上重视它，在心理上蔑视它。
最近认识了一个小孩大概四年级左右，每天晚上吃完饭父母从中山开车送他上来治疗，他天天活蹦乱跳跟我搭话，一点心理上的阴霾都没有，除了是个小光头感觉上就跟别的小孩子一点区别都没有，说话大大声的活力满满。
生命不可承受之重，在浩瀚无垠的宇宙里面，我们渺小得连一个细胞都称不上。人生短短几十年，呐，做人呢最紧要就系开心。
4月7日最后一更
距离毕业已经整整一周了，我的30次治疗也结束啦。来来最后一波更新吧
在最后那几次放疗过程中我依旧没有太大感觉，喉咙没有痛，口腔也没有溃疡，精神状态时好时坏。有时候能在床上躺一整天，有时候又精神抖擞，我记得在第28次的时候还去了烈士陵园沿着湖边走了四圈。治疗期间一直正常饮食，我爸妈把我照顾得太好太好了！每天都有一条笋壳鱼，一条海参，煲汤也是必不可少的。所以我由始至终没有买营养粉，都是靠食疗补充营养，也没有去开很多药（因为一点都不痛），就是脖子已经很黑了。
直至毕业检查后，我心里还暗暗窃喜，放疗也还好嘛。直到回家后两天，不知道是因为停中药还是因为开始洗鼻，我的喉咙状况每况愈下，痛到喝水都痛，吞口水超级痛，连喝水都很困难。每天吃饭要用一小时，因为吞咽太痛了！！真的是太大意了，怎么毕业之后比治疗期间还痛苦啊，导致我家里什么药都没有，只有一瓶医生头一次开的含漱止痛药，但是感觉一点效果都没有。原来大boss在最后啊啊啊
关于睡眠，自从放疗开始后每天睡觉都离不开做梦，直到毕业后依旧没有改善，每晚至少两个奇奇怪怪的梦，睡眠跟以前比差很多。
关于体力，清明节广东降温又下雨，我就窝在家里当咸鱼，有一天天气稍微好点我出去散步一小时头就很晕了，回家后就不动弹。不过脖子上最黑部分的死皮已经脱落，现在脖子是两片嫩嫩粉红色的皮肤。继续喷奥克喷。
关于耳朵，上次更新完一天后耳鸣就如约而至了，呵呵哒。就是那种发烧时候耳朵里会出现嗡嗡的声音，但是听力没有下降，都是可以接受的范围，不会影响日常生活。
关于头发，放疗中期头发掉得最厉害，每天起床一枕头的头发，到后期可能该掉的都掉光了，最后五放基本没有掉头发了。我一开始就没有把头发剪太短，大概小s那种长度，所以整颗头看起来还是很茂密，一点秃头的视觉效果都没有。
关于口腔，我觉得不会太干，就是口水非常黏，嘴里一股怪味，酸苦酸苦的。味觉也没有回来。但是饭后清洁和功能操是每天不可少的。
好啦，大概就是那么多，自从回家之后我就很少上知乎了，这也是我最后一更啦，我想好好修养修养尽快回到以前正常生活轨道，不想一直把自己当成病人了。最后推荐大家一本书《每个人的战争》，里面有教我们如何抗癌如何食疗，如何科学面对癌细胞，如何调整心态。推荐给大家，希望人类早日攻克癌症！

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